روز بیماری های خاص و صعب العلاج چه روزی است؟ + علت نامگذاری

18 اردیبهشت در تقویم را روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامگذاری شده است. درحال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است.

18-02-1403آخرین بروز رسانی : 18-02-1403

خواندن این مطلب 2 دقیقه زمان میبرد

به گزارش پارت نیوز؛ بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به انواع بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و شناخته شده نباشند همچنین برای درمان آنها شرایط ویژه‌ای باید فراهم شود. درواقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری را به همراه خواهد داشت.

فهرست

طبق تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در بیماران خاص گنجانده شده و درمان این بیماری ها درمان صعب العلاج تلقی می شود و تمام عمر با بیمار باقی خواهد ماند. ای بی، سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم جزو بیماری های صعب العلاج طبقه بندی می شوند.

علت نامگذاری روز بیماری‌های خاص

بنیاد امور بیماری‌هاى خاص به عنوان یک نهاد مردمى و غیردولتى، فعالیت خود را از 18 اردیبهشت سال 1375 به منظور ارتقاى وضعیت بیماری‌هاى خاص و ساماندهی در زمینه‌هاى مختلف درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى و اجتماعى آغاز کرد.

از آنجایی که وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی متولی امر درمان در کشور است و سیاست‌های بهداشتی و درمانی توسط این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد بیماری‌های خاص به‌عنوان یک NGO و با بهره‌مندی از کمک‌های مردمی برای بهبود وضعیت بیماری تلاش ویژه‌ای دارد. بنیاد بیماری‌های خاص تلاش می‌کند تا اطمینان حاصل کند که تمام مراحل درمان این بیماران اولاً در کشور خودمان و ثانیاً کاملاً رایگان انجام شود.

بیماری های خاص و صعب العلاج از نگاه آمار و ارقام

بر اساس آمارهای رسمی اعلام شده، حدود ۱۳۰ هزار بیمار خاص در کشور وجود دارد که این تعداد صرفا شامل بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده است؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ ارگان یا نهاد دولتی قرار ندارند؛ به همین دلیل آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده؛ در دسترس نیست.

بودجه و منابع مالی بنیادبیماری های خاص و صعب العلاج از کجا تامین می شود؟

بودجه و منابع مورد نیاز فعالیت‌ها و برنامه هاى این بنیاد، به طور کلی از راه کمک افراد حقیقى و حقوقى و همچنین نهادهاى دولتى و غیردولتى تامین می شود.

بیماران خاص چه مسائل و مشکلاتی دارند؟

با آن که دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه مسیر درمان به این بیماران کمک بسزایی می‌کنند، اما این کمک ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی این بیماران باشد و مجموع مشکلات آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند.

ـ آزمایش‌های منظم و دوره‌ای و هزینه‌های سنگین آن.

ـ کمبود داروی بیماران خاص و صعب العلاج در داروخانه و افزایش سرسام آور قیمت دارو.

ـ فراهم نبودن فضای شغلی که این گروه از بیماران بتوانند قابلیت های شغلی خود را بروز دهند.

ـ تاکید برتسهیل بازنشستگی زودهنگام بیماران خاص.

ـ‌ هزینه‌های درمانی بسیار زیاد و هزینه‌های عوارض بیماری که هزینه‌های دیگر را نیز ایجاد می‌کند .

ـ طرد شدن بیماران مبتلا به ام اس از کانون خانواده و طلاق آنها (زنان) توسط همسران‌‎شان معضل دیگری است که بارمشکلات ذهنی و روحی آنان را بیشتر می‎کند.

ـ از دست دادن شغل پس از ابتلا فرد به بیماری.